Venkovní cvičení v penzionu Malakhovka sítě Senior Group. Pacienti s demencí jsou požádáni, aby dokončili polovinu obrázku – úkol je obtížné dokončit, ale právě tato „gymnastika“ je nezbytná k udržení mozkové aktivity
© Artem Geodakyan/ TASS
Podle WHO více než 50 milionů lidí na světě trpí stařeckou demencí – demencí. Každý rok se objeví asi 10 milionů nových případů onemocnění, které se stává hlavní příčinou invalidity u starších lidí. V 60–70 % případů je demence způsobena Alzheimerovou chorobou, ve zbytku je vyprovokována Pickova choroba, mrtvice a závažné poruchy prokrvení v mozku. Poškození cév brání plnému zásobování mozku kyslíkem a způsobuje odumírání určitých jeho částí.
Pro Rusko nejsou k dispozici žádné aktuální statistiky, demence a Alzheimerova choroba nejsou zahrnuty do statistického sběru ministerstva zdravotnictví za rok 2017. Ještě před 15 lety dosáhl počet lidí s tímto syndromem téměř dvou milionů.
Na pokročilou demenci stále neexistuje lék. A kdy na to přijdou, se neví. Opačný trend je pozorován na farmaceutickém trhu: společnosti omezují práce na lécích proti Alzheimerově chorobě. V roce 2018 tak společnost Pfizer oznámila ukončení takového projektu, protože nemohla prokázat účinnost svého vývoje.
To vše se příbuzní pacienta obvykle dozvědí v ordinaci nebo na internetu, když je nemoc jejich blízkého již v pozdní fázi.
life hacking
„Ten overal navlékneš babičce, je z tlustého materiálu, aby se neroztrhl. Tohle je ideální.”
Blogger Andrey na obrazovce monitoru ukazuje svou babičku na posteli, oblečenou do vínové, pevně zapínané stavební kombinézy. Andrei vysvětluje, že by bylo hezké si na ni obléknout i stavební bundu a dávat pozor, aby byla spona na zádech, ale teď je horko, takže se bez ní obejde.
Andrey je hasič. Žije se svou 87letou babičkou, která trpí těžkou demencí. Ve volném čase točí videa pro YouTube s life hacky o tom, jak je podle něj lepší o takové pacienty pečovat.
Jak krmit, jak připravovat zdravé kašovité polévky, jak oblékat stavební uniformu, aby babička netrhala plenku a nestrkala si její kousky do pusy. Pod videem jsou stovky komentářů s poděkováním. Od těch, kterým pomohly montérky. Ti, kteří obdivují muže, který „neposlal“ svou babičku na internátní školu. A také příběhy o vás a vašich starších.
Zde, pod anonymními avatary bez tváře, vyčerpaní příbuzní vylévají to, o čem není obvyklé mluvit s kolegy a přáteli. Ve virtuálním prostoru si můžete stěžovat na bezesné noci, na to, že nemůžete přijmout kdysi milou, inteligentní, spořádanou maminku či babičku, která dnes chodí, chrlí jídlo a každé ráno si nemůže vzpomenout na vlastní děti a vnoučata. Řekněte nám, že je nesnesitelné být zmítán mezi láskou, lítostí, vinou a pokusy zachránit si život. A o tom, jak těžké je zůstat sám s problémem, pro který se zdá, že neexistuje žádné řešení.
Za čárou
Příběhy příbuzných pacientů s demencí jsou velmi podobné: dlouhou dobu nevěnovali pozornost zvláštnostem v chování svého blízkého – připisovali to věku a složitému charakteru.
“Poslední dobou nastal zmatek,” říká o své matce 45letá Moskvanka Irina Shchetanova. „Maminka mě požádala, abych vyplnil účtenku za elektřinu – nemohla si vzpomenout, jak psát některá písmena a slova, a začala psát s hrubými chybami. Přestal jsem rozumět množství peněz – mohl jsem si splést sto rublů a tisíc. Ale žili jsme od ní odděleně, jinak bylo vše jako obvykle, mysleli jsme si, že je to obyčejná nepozornost nebo zapomnětlivost, protože jí bylo tehdy něco málo přes šedesát.“
Zlom nastal, když Irinina matka odjela z dachy do Moskvy autobusem a ztratila se. Byla nalezena až o pár dní později s pomocí policie – v nemocnici. Krátce po tomto incidentu se žena zamkla ve svém pokoji, když ji přišla navštívit její dcera.
„Přinesl jsem mámě teplý oběd. A křičela zpoza dveří: “Nech mě být”, “jdi pryč.” Zavolal jsem záchranku. Lékaři ji vyšetřili a řekli, že jde o nevratný proces, “nečekejte žádné zlepšení.”
Někdy se demence projeví náhle a akutně: u matky Světlany Savinové (příjmení změněno na žádost ženy – pozn. TASS) z Petrohradu začala nemoc prudce postupovat poté, co prodělala mrtvici ze stresu.
„Před pěti lety zemřela moje mladší sestra. On a jeho matka v té době žili v jiném městě. Přišel jsem k matce a viděl jsem úplně zničeného člověka – nepoznala mě. Vzal jsem ji s sebou. Brzy začaly halucinace, zdálo se jí, že ze zdi skáče pes, neustále měla obavy, že musí jít někoho hledat. Začala být agresivní, objevila se hysterie, nemohla zůstat sama, všechna okna byla pevně zavřená. V noci postavili hlídku – někdo spal, někdo ji sledoval. Jednoho dne to byla moje směna, ale omdlel jsem doslova na 15 minut. Během této doby si moje matka sundala plenku a rozmazala její obsah po stěnách v koupelně.“
Ani děti, ani manžel nebyli připraveni na takový život v rodině Světlany: po 25 letech prosperujícího manželství začali manželé mluvit o rozvodu.
„Bydleli jsme s matkou pět let. Manžel to dlouho vydržel, ale nakonec mi dal podmínku,“ vzpomíná Světlana, „buď budeme bydlet spolu a maminku umístíme do penzionu, nebo se rozejdeme. Řekl: Už to nemůžu dělat.”
Světlana si vybrala svou matku. Manžel si sbalil věci a poté žil šest měsíců odděleně.
“Nevyčítám mu to – nevím, jak bych reagoval, kdyby jeho rodiče byli v takovém stavu a žili s námi.” Nikdy bych ale nesouhlasil s tím, aby moji milovanou maminku poslali do PNI (psychoneurologické internátní školy – pozn. TASS). Ale na soukromý penzion jsme prostě neměli peníze.“
Vakuum
Podle příbuzných pacientů s demencí pro ně nejsou nejtěžší ani samotné projevy nemoci, ale specifické emoční vakuum, vědomí opuštěnosti a bezmoci.
„Nerozuměla jsem, kam se obrátit,“ říká Světlana, „nebyly žádné informace ani podpora. Lékaři z kliniky to mávli rukou. Moje matka má šedý zákal a potřebuje operaci, ale řekli mi: “S vaší diagnózou to nemá smysl dělat, je jí jedno, jestli vidí nebo ne, a proč to potřebujete?” “Dobře jsem viděl, že lidé reagují na mou matku s neskrývaným podrážděním.”
Alexandra Kuzmicheva, koordinátorka charitativního projektu „Stáří v radosti“, říká, že v Rusku je většina příbuzných připoutaná ke svým blízkým s vážnými duševními změnami, nuceni se hádat se svými rodinami, žít v neustálém stresu a čelit odmítnutí a i znechucení od ostatních.
„Službu pomoci příbuzným lidí s demencí na státní úrovni jsme zatím nevyvinuli. Jsou postaveni před hroznou volbu mít 24hodinovou pečovatelku a rozhodnutí, že jím budou sami. V prvním případě je problém v tom, že země nemá ústav pro udělování licencí zdravotním sestrám, lidé slyšeli příběhy pečovatelů, kteří uráželi staré lidi, krmili je sedativy a dokonce je bili. Dobrá profesionální sestra je drahá. A musíme si pamatovat, že ani jeden člověk se nedokáže vypořádat s vážně nemocným pacientem 7 hodin denně, XNUMX dní v týdnu, to znamená, že je jich potřeba několik.“
V Moskvě jsou průměrné náklady na zdravotní sestru s lékařským vzděláním 75 tisíc rublů měsíčně. Příbuzní jí také musí poskytnout přiměřené jídlo, místo k odpočinku a platbu za pozemní veřejnou dopravu, pokud se domov pacientky nenachází v docházkové vzdálenosti od stanice metra nebo příměstských vlaků. Sestru najdete za zlomek ceny, ale specialisté na pečovatelské služby ujišťují, že nízké náklady na služby takového specialisty by měly upozornit příbuzné. Nejčastěji hovoří o nízké nebo dokonce nedostatečné kvalifikaci zaměstnance. Stejné pravidlo platí pro levné soukromé pečovatelské domy.
Možnost najmout si pečovatele není pro mnohé vhodná z jiného důvodu: ne každá rodina je připravena trvale žít pod jednou střechou s cizím člověkem. Proto se příbuzní lidí s demencí v Rusku často snaží vyjít sami.
„Pokud se člověk rozhodne všeho vzdát a postarat se o milovanou osobu sám,“ vysvětluje Alexandra Kuzmicheva, „riskuje, že vypadne z profese, zastaví se v kariérním růstu, často přijde o rodinu, získá půjčky a dluhy a když máma nebo táta odejdou, zjistí, že je vyřazen ze života, je vyčerpaný, může se u něj projevit duševní choroba.“
Psychoneurologické internáty jsou připraveny přijmout prarodiče s hlubokou demencí – stát zadržuje část důchodu pacienta za ubytování a péči. V podstatě se jedná o nový domov, ve kterém žije člověk, který se o sebe nedokáže postarat a dostává podporu a lékařskou péči.
Designově jsou tyto internáty něco mezi nemocnicí a věznicí. Jsou příliš velké, mají mezi 500 a 1000 XNUMX obyvateli, nejen na to, aby poskytovaly individuální pozornost, ale také na to, aby respektovaly lidská práva každého, kdo tam žije. A nyní tam zároveň podle sociálních aktivistů žijí dospělí lidé s postižením a duševními poruchami, kteří vyrostli v dětském internátu. Žijí s nimi lidé, kteří mají od dětství postižení, ale vyrostli v rodině, která se o ně nyní z nějakého důvodu již nemůže postarat. Žijí tam i lidé s trestní minulostí, duševními poruchami a starší lidé s demencí.
Ve skutečnosti se jedná o zabezpečené zařízení, někdy s ostnatým drátem po obvodu, kde vedoucí internátu je zpravidla i vedoucím lékařem, podle zákona sám hodnotí kvalitu sociální služby sám poskytuje. A i přes to všechno se v Ruské federaci stojí fronty na internátní školy pro dospělé – mnoho rodin si s tím nedokáže poradit samo, ale zatím je PNI jediným vládním mechanismem, jak v jejich situaci pomoci.
“Někdy existuje geriatrické oddělení, kde jsou drženi pouze starší lidé,” vysvětluje Alexandra Kuzmicheva. — Například v Moskvě jsou dobré PNI a ne tak dobré. Příbuzní velmi dobře chápou, že v tak velké instituci je obtížné věnovat pozornost všem oddělením. Navíc samotná myšlenka „odevzdání“ příbuzného někam je velmi nepopulární, ti, kteří se k takovému kroku rozhodnou, jsou většinou ostatními odsouzeni. Pokud však rodina nemá morální ani finanční prostředky na to, aby se o ně postarala sama, může být penzion jediným východiskem, jak nezničit životy ostatních členů rodiny.“
Ministerstvo práce v posledních dvou letech zahájilo rozsáhlé práce na reformě systému internátních škol pro dospělé. Projekt podporovaného bydlení probíhá v několika pilotních regionech, ale samo ministerstvo přiznává, že jde o dlouhodobý proces. Pro každého je samozřejmě lepší žít doma a dostávat potřebnou pomoc.
Naděje
„Nemyslela jsem si, že by mohla existovat cesta ven,“ říká Světlana Savina téměř šeptem. Odmlčí se, snaží se ovládnout chvění ve svém hlase a ovládat své vzrušení, a zhluboka se nadechne. Před dvěma lety jí na jednom z fór bylo doporučeno obrátit se na neziskovou organizaci Altsrus. Žena si je jistá: kdyby se to nestalo, život by se nikdy nevrátil do původního směru.
„Zachránila nás prezidentka Altsrusu Alexandra Shchetkina,“ říká Světlana. „Napsala, že v Petrohradě je malý soukromý penzion „Opeka“ se státní podporou, a já jsem tam zaregistroval svou matku zdarma – nejprve na tři měsíce. Pak na dva roky. Často ji vyzvedávám o víkendech nebo když potřebuji otestovat. Jsou zde výborné podmínky, spousta tvůrčích činností, zpěv, rytmus, lékař, psycholog. Velmi pozorní lidé, cítil jsem se dobře, když jsem s nimi nechal svou matku. Bylo to jako závan vzduchu. S manželem jsme si vážně promluvili. Uvědomili jsme si, že nechceme ztratit rodinu, a tak jsme spolu začali znovu žít.“
Brzy uplyne dvouletá lhůta, na kterou byla Světlana matka umístěna v penzionu. Myšlenka, že se výlet nemusí prodloužit, v ženě vyvolává hrůzu.
„Zkusím to, ale nevím, jestli budu mít štěstí. Nemohu si za své peníze dovolit soukromý penzion.”
Průměrné náklady na bydlení v soukromém penzionu v Moskvě a Petrohradu jsou od 45 tisíc do 100 tisíc rublů měsíčně. Pro většinu Rusů je tím služba nedostupná, přestože v takové instituce mají mnohem vyšší důvěru než ve státní: láká je domácké prostředí, malý počet hostů a menší vytížení personálu.
Před třemi lety měli Rusové možnost využívat služeb nejlepších soukromých penzionů za stejných podmínek jako ve veřejných.
„Dává to federální zákon č. 442 a nařízení moskevské vlády č. 829 ze dne 26. prosince 2014,“ říká Pavel Keller, zástupce vedoucího odboru sociální ochrany a práce hlavního města. „Registr poskytovatelů sociálních služeb v Moskvě bude od této chvíle zahrnovat nejen vládní instituce, ale také soukromé penziony.
Rozhodnutí bylo podle Kellera učiněno s cílem poskytnout klientům větší výběr provozoven, což zase vytváří konkurenční prostředí mezi poskytovateli sociálních služeb, tedy penziony. Když klient skončí v soukromém penzionu, utratí stejnou částku jako ve veřejném – za ubytování je účtováno 75 % měsíčního příjmu důchodce. Zbytek částky doplatí stát.
„Toto schéma je výhodné pro každého,“ vysvětluje Olga Grebneva, výkonná ředitelka sítě penzionů pro seniory Senior Group. — Stát nemusí investovat do výstavby nových institucí a nákupu drahého vybavení a soukromý penzion získává stálé zákazníky a obsazenost. Starší člověk a jeho příbuzní dostávají vysoce kvalitní péči.“
Moskevská síť Senior Group i petrohradská „Opeka“ – stejná, která přijala matku Svetlany Savinové – jsou dnes zahrnuty do registru poskytovatelů sociálních služeb. Spolupráce se státem je podle Olgy Grebnevové celosvětovou praxí. Soukromá instituce, která s klienty pracuje výhradně na komerční bázi, se bude rozvíjet jen těžko.
„Výstavba penzionů pro seniory je dlouhodobá investice, tento byznys se rychle nevyplácí a investice do něj jsou velmi velké, funguje na objemové bázi a závisí na obsazenosti,“ vysvětluje Olga. „A zajistit stálou obsazenost pouze na komerční bázi je velmi obtížné – dobrá péče je drahá, ceny pro mnohé nedostupné. V naší síti žije asi 70 % klientů pod dotacemi Ministerstva práce a sociální ochrany moskevského obyvatelstva. Stát nám kompenzuje v průměru 70 tisíc rublů měsíčně – tato částka se skládá ze 75% důchodu a dotací oddělení. V regionech jsou zatím tarify mnohem nižší než v hlavním městě, což neumožňuje soukromý byznys tam přijít. Nemůže pracovat se ztrátou. Ale také vedeme dialog s federálními výkonnými orgány, abychom změnili situaci v regionech.“
Krok vpřed
Alexandra Shchetkina, předsedkyně ANO Altsrus, která pomáhá lidem s Alzheimerovou chorobou a jejich příbuzným, věří, že zákon umožňující soukromým penzionům soutěžit o právo na zařazení do státního rejstříku poskytovatelů sociálních služeb povede ke zlepšení kvality služeb, a to nejen v soukromém sektoru, ale i ve státním. Například moskevské Gerontopsychiatrické Mercy Center konzultuje práci s pacienty s demencí s kolegy z Evropy a Izraele.
„Penzióny se dnes snaží fungovat v souladu s mezinárodními standardy, zaměstnanci jsou školeni mezinárodními specialisty. Zvláštní vnímání má člověk s Alzheimerovou chorobou nebo demencí, nemyslíme si, že by se například takového pacienta mohla děsit tmavá podlaha nebo stěna, proto je lepší udělat podlahu barevnou. Často musíte přemýšlet nad maličkostmi, které by zdravého člověka nenapadly. Je velmi důležité, aby se s člověkem v jakémkoli stavu zacházelo s respektem, aby co nejdéle dělal to, co může: jíst, mýt se, oblékat se, jen sedět na židli.“
Aby vysvětlili tyto jemnosti, Altsrus zorganizoval bezplatnou školu pro příbuzné: během vyučování se učí nejen, jak se o pacienta správně starat, ale také jak správně reagovat na chování pacienta.
„Je chybou si myslet, že člověk s demencí ničemu nerozumí. Dokáže například perfektně reagovat na poezii a hudbu. Spustili jsme projekt Alzkafe – domlouváme se s několika restauracemi v Moskvě, že v určité dny bude část prostor předána příbuzným, kteří přijedou s prarodiči. Pořádáme hudební koncerty. Své příbuzné tak vytrhneme ze začarovaného kruhu, ve kterém je jen byt a neustálé domácí práce. Chceme ukázat, že i když jejich příbuzný má takovou nemoc, život jde dál.“
Karina Saltyková, Inna Finochka
© Tisková agentura TASS
Osvědčení o registraci média č. 03247 vydané 02. dubna 1999 Státním tiskovým výborem Ruské federace.
